Community & Causes

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Séquence de Pierre Robin et Surdité

I switch to French for this section to share a few francophone resources on SPR syndrome and deafness. En tant que parent confronté à la séquence de Pierre Robin et à la surdité, j’ai rassemblé au fil du temps beaucoup d’articles pour m’informer et des ressources pratiques pour mieux accompagner mon enfant.

J’ai souhaité créer cette espace sur mon site personnel pour centraliser et partager les ressources qui m’ont été utiles, dans l’espoir qu’elles puissent aussi vous aider! Cette liste est le fruit de mes recherches et de mes rencontres avec des professionnels de santé. Elle est destinée à évoluer dans le temps et vous pouvez aussi contribuer ! Si vous connaissez des articles, des associations ou des outils qui ont marqué votre parcours et qui ne figurent pas encore ici, n’hésitez pas à me les suggérer (me contacter). Ensemble, nous pouvons enrichir cette base pour en faire une référence utile à tous les parents/soignants concernés :-)

S’informer sur la Séquence de Pierre Robin (SPR)

  • Une vidéo courte de 8min de l’émission “Allo Docteurs” pouvant servir d’introduction au sujet : accéder à la vidéo Youtube.
  • Il existe plusieurs livrets en ligne expliquant ce qu’est la SPR, ses implications et donnant des informations pour permettre aux parents de préparer au mieux les premiers mois. J’ai trouvé ceux de la filière Tête-Cou (accéder au livret) et du CHU de Nantes (accéder au livret) extrêmement riches et clairs.
  • Le site de la filière Tête-Cou est riche en informations et en contacts (accéder au site). On y trouve notamment un lien vers le site du “centre de référence” SPRATON spécialisé dans le SPR (accéder au site).
  • Tremplin est une association de parents d’enfants porteurs de SPR. On y trouve des informations, du soutien si besoin et également la possibilité de demander un petit kit de naissance (accéder au formulaire de demande).
  • Si vous souhaitez comprendre en profondeur le SPR et tous les aspects médicaux qui gravitent autour afin de mieux appréhender les rendez-vous avec les spécialistes notamment, je recommande de regarder la série de vidéo “Robin Learning” (accéder à la série de vidéos sur Youtube). La série contient des conférences sur le diagnostic prénatal, la ventilation, l’alimentation, les problèmes ORLs, des témoignages de parents…

Comprendre la surdité

  • La fondation Voltaire oeuvre pour la maitrise du français par tous. Elle promeut notamment la langue des signes française via une formation accessible pour tous (accéder au site).
  • Vous trouverez des informations et des références bibliographiques sur le site Surdités Info Service (accéder au site).
  • Un blog très riche proposé par des parents d’un enfant sourd (accéder au blog).
  • Un mémoire d’étudiant ortphononiste proposant des définitions et des éléments sur la prise en charge des enfants sourds (accéder au mémoire).
  • Papier “Pour une entrée en communication de l’enfant sourd” (accéder au papier).
  • Un portail contenant des liens vers des jeux pour la rééducation orthophonique (accéder au portail).
  • “100 idées pour aider un enfant sourd à communiquer en français” de Françoise Cattoni-Larroche et Brigitte Maunoury-Loisel, un livre traitant de nombreux sujets pratiques liés à la surdité (accéder sur la FNAC).

Se former à la Langue des Signes Française (LSF)

Se former à la Langue française Parlée Complétée (LFPC)

  • Le site de l’Association nationale pour la Langue française Parlée Complétée (accéder au site).
  • Un petit article rapide avec une infographie des signes sur le site de la Fondation pour l’audition (accéder au site).

Quelques références de livres

Pour aider son enfant à communiquer, voici quelques références recommandées par des professionnels que nous allons tester dans les prochains mois.

Firefighter

Firefighter

After serving for four years as young firefighter, I joined the fire and rescue center of Marcigny (Saône et Loire, Burgundy, France) in 2004 as a volunteer firefighter and stopped in 2014. I continue to practice first aid as a first aid worker.

  • [2018] Rescuer first-aid worker certificate
  • [2017] Fire safety & extinguishers certificate
  • [2008] Promotion to the rank of first-class firefighter
  • [2007] Second-class firefighter training validation
  • [2005]
    • Training certificate in first aid on road
    • Training certificate for team-based first aid practices
    • Training certificate for thermal incidents level 1
    • Training certificate for the use of self-contained breathing apparatus
  • [2004] Young firefighter training validation
  • [2003] Training certificate in first-aid

Developpez.com

I am an active member of the community Developpez.com since 2007. Since April 2012, I am redactor and moderator for the Semantic Web section.